Seks måneder som pasientrepresentanter i Beslutningsforum

Da regjeringen la frem prioriteringsmeldingen i fjor, ble det klart at Beslutningsforum skulle utvides med to representanter fra pasientorganisasjoner. Kreftforeningen og Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) takket ja til å representere pasientorganisasjonene, med en ambisjon om å styrke pasientperspektivet og samtidig få bedre innsikt i hvordan systemet fungerer.

Gina Knutson Barstad i Kreftforeningen forteller at for dem handler det særlig om å bidra til at pasientenes stemme blir hørt i et system som ofte oppleves som lukket og der beslutningene kan være vanskelig å forstå.

– Vi har lenge ment at Norge bruker for lang tid på å innføre ny behandling og nye medisiner. Kreftforeningen er opptatt av måten Beslutningsforum kommuniserer ut til befolkningen og har et håp om å kunne bidra til at nei-beslutninger får mer utfyllende begrunnelser. Da vil det være lettere for pasienter og pårørende å ha tillit til systemet og til at beslutninger blir tatt på riktig grunnlag, sier hun.

Ønsker pasientperspektivet tidligere i prosessen

Inger-Margrethe Stavdal Paulsen i FFO forteller at de ønsker å være en tydelig brukerstemme inn i Beslutningsforum, samtidig som de fungerer som et bindeledd til pasientorganisasjonene og arbeidet i Nye metoder.

– En viktig del av oppdraget har også vært å observere systemet med et kritisk blikk og identifisere mulige forbedringer, særlig fra et pasientperspektiv, påpeker hun.

Begge peker på at de som observatører har tale- og forslagsrett, og at de blir invitert inn i diskusjonene. Møtene oppleves som godt strukturerte, effektive og preget av åpenhet, med lav terskel for å ta ordet.

– Vi blir oppfordret til å ta ordet i møtene, og det er fine og åpne diskusjoner. Dette er jo komplekse og vanskelige saker med store konsekvenser for dem det gjelder, og jeg opplever at det tas på alvor, sier Knutson Barstad.

– Samtidig er det tydelig at saksforberedelsene og innstillingen fra fagdirektørene styrer utfallet i så stor grad at diskusjonen i møtet sjelden endrer noe, mener Stavdal-Paulsen.

Både hun og Barstad er bekymret for at pasient- og brukerperspektivet kommer inn for sent i prosessen. Begge etterlyser sterkere brukermedvirkning tidligere, særlig i arbeidet med metodevurderinger. I dag oppleves det som at pasientenes erfaringer i for liten grad inngår i kunnskapsgrunnlaget.

– Det hentes systematisk inn klinikerinnspill, men brukerperspektivet mangler ofte tilsvarende plass. Dermed blir handlingsrommet i Beslutningsforum begrenset når sakene først kommer dit, påpeker Stavdal Paulsen.

Bratt læringskurve

Når det gjelder konkrete opplevelser, trekker de frem både positive og utfordrende erfaringer.

– Kreftforeningen ble utrolig skuffet og overrasket da Beslutningsforum sa nei til å innføre celleterapien Carvykti i mars. Dette er en behandling som gir de sykeste kreftpasientene mange ekstra leveår, og behandlingen er innført i både Sverige og Danmark. Etter avslaget var både vi og pasientene redde for at det ville ta lang tid før behandlingen kom opp igjen, og jeg må være ærlig og si at vi ble positivt overrasket da den kom opp igjen etter bare noen få måneder. Det vitner om at Beslutningsforum tok både oss og pasientenes tilbakemeldinger på alvor, og at de gjorde en ekstra innsats for at prisforhandlingene skulle føre fram. Det er vi takknemlige for, og det betyr veldig mye for dem som nå vil få tilgang til denne lovende behandlingen. For dem er tid avgjørende, sier Knutson Barstad.

– Saker som omhandler sjeldenfeltet berører meg ekstra. Det har derfor vært gledelig med innføring av genterapi for Hemofili B, og medikamenter til behandling av nevrofibromer hos personer med Nevrofibromatose type 1, sier Stavdal Paulsen og legger til at som ny i rollen har læringskurven har vært bratt og det har vært mye å sette seg inn i:

– Heldigvis kjenner jeg noe av terminologien fra før, så det har gjort det litt lettere. Det mest utfordrende har nok vært å finne ut hva handlingsrommet mitt som observatør egentlig er. Hva er relevant og hensiktsmessig å ta opp i selve møtet, og hva er systemforbedringer som heller bør løftes i andre fora.   

Selv om de to pasientrepresentantene skulle ønske påvirkningen kom tidligere inn i prosessen, mener de det er viktig å ha brukerrepresentasjon også i Beslutningsforum. Pasient- og brukerrepresentanter kan bidra til å løfte fram systematiske utfordringer og peke på forbedringsområder.

– Vår viktigste jobb er å minne Beslutningsforum på alle dem som blir rammet av beslutningene deres, avslutter Kreftforeningens Gina Knutson Barstad.